GCA e sessualità: uno studio della Fondazione Don Gnocchi

Fonte – Vita affettiva e sessualità nei pazienti colpiti da una grave cerebrolesione acquisita (GCA) e nei loro partner. Questo il tema della ricerca – la prima sul tema nella comunità scientifica nazionale ed europea – coordinata nei mesi scorsi dalla Fondazione Don Gnocchi, i cui risultati sono stati presentati dalla professoressa Anna Mazzucchi (neurologa e neuropsicologa, coordinatrice della rete GCA dei Centri della Fondazione Don Gnocchi) e dal dottor Antonello D’Amato (neurologo della rete GCA dei Centri Don Gnocchi) venerdì 29 maggio nell’ambito della conferenza internazionale promossa dalla European Brain Injury Society, svoltasi alla Libera Università di Bruxelles sul tema “Sexe, intimitè et lèsions cèrèbrales acquises”.

I risultati dell’indagine – svolta su un campione italiano di 145 famiglie di pazienti con grave cerebrolesione acquisita – rivelano che la lesione cerebrale è percepita come un evento perturbatore della vita di coppia. La stabilità coniugale dopo queste gravi patologie si mantiene comunque alta: gli effetti negativi sono percepiti con maggiore intensità dai partner, mentre la persona con GCA, non adeguatamente consapevole dei propri cambiamenti, riferisce spesso di una vita sessuale più attiva e soddisfacente. La relazione di coppia si realizza dopo GCA principalmente sulla dimensione affettiva e sentimentale, a scapito di quella erotica e sessuale. Sembra dunque prevalere una relazione affettiva di accudimento, accompagnata da un forte sentimento d’amore, espresso da entrambi i partner. Nonostante entrambi valutino importante la sessualità nel rapporto di coppia, l’intensità del desiderio risulta affievolita dalla presenza di disordini comportamentali e dalla gravità della disabilità, soprattutto cognitiva più che fisica.

Il tema – assai difficile e complesso – è stato affrontato dal gruppo di lavoro sulle gravi cerebrolesioni acquisite, operativo in rete nei Centri italiani della Fondazione Don Gnocchi, coordinato dalla professoressa Anna Mazzucchi.
«Essendo la prima esperienza di studio sul tema in ambito nazionale ed europeo – spiega Mazzucchi – abbiamo avvertito la responsabilità di coinvolgere le famiglie di persone con GCA che ruotano intorno alle strutture di riabilitazione della Fondazione Don Gnocchi, ma anche altre strutture riabilitative del Paese e le associazioni dei familiari con le quali da anni stiamo intessendo un dialogo costruttivo per condividere problemi e trovare risposte dopo la dimissione dai reparti. Il nostro scopo è stato quello di conoscere quale potesse essere l’effetto di una grave cerebrolesione sulla vita sessuale e sentimentale delle persone, ma anche di conoscere come l’esperienza d’intimità e di relazione si fosse mantenuta, o modificata, o in qualche modo adattata alla nuova situazione, e se e quanto la componente affettiva fosse stata in grado di far superare l’impatto con una realtà relazionale in molti modi diversa».

I risultati della ricerca saranno illustrati anche all’European Congress of Psycology, che si terrà nel prossimo luglio a Milano, in occasione di Expo.

I genitori-caregiver ai quali è stato chiesto di indicare la loro percezione circa la sessualità dei propri cari mostrano di conoscere poco o nulla dei desideri e della vita sessuale degli assistiti, anche se suppongono che non ne siano soddisfatti. Anche loro, quindi, evitano di affrontare l’argomento e di porsi – o porre – domande che ritengono imbarazzanti. Le persone e le coppie coinvolte dalla ricerca hanno dimostrato una partecipazione molto interessata, con reazioni di sollievo nel poter finalmente esprimere i propri bisogni legati alla vita di relazione e alla sessualità e desiderio di poter raccontare, di essere ascoltati, compresi, anche aiutati con suggerimenti e consigli.

«Abbiamo ascoltato tante storie che ci hanno colpito per la dedizione del partner, che ci hanno commosso per lo spirito di sacrificio, per l’amore profondo dimostrato nonostante sacrifici e rinunce – aggiungono gli autori della ricerca –. Ci siamo arricchiti e ora che sappiamo di più delle problematiche sessuo-relazionali dei nostri pazienti e delle difficoltà dei loro partner, ora che le famiglie ci guardano per essere aiutate e sostenute nel loro difficile percorso, non possiamo che trovare le modalità giuste per accompagnare le famiglie, informandole per tempo anche su come gestire queste inevitabili modificazioni, sostenendo paziente e partner in un percorso riabilitativo dedicato da avviare in prossimità della dimissione dalle strutture, ma che necessariamente deve proseguire dopo il rientro a casa».

Anche su questo punto, il gruppo di lavoro si è già impegnato ad avviare percorsi di continuità assistenziale dopo la dimissione. Una prima concreta iniziativa è stata quella di organizzare con la Società degli Psicologi di Area Neuropsicologica una giornata formativa dedicata a queste tematiche e alla loro gestione per gli psicologi che operano nelle strutture di riabilitazione per pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite.

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