“Riprogettiamo il D-Mondo” è un libro scritto dopo aver vissuto 55 anni da Disabile. La necessità di “riprogettare” è il bisogno sociale di una maggiore equità. I diritti sono inutili se non sono fruibili!
Il mio primo pensiero di gratitudine va a Edith Roth che corresse le bozze del libro, fu anche la prima occasione per confrontare le mie teorie con chi conosceva già l’argomento disabilità. Edith con il marito Luca Conti organizzarono poi la prima presentazione pubblica del volume nella loro tenuta Cameloth grazie anche all’organizzazione della loro Associazione Equiparlando.
All’emozione del primo debutto seguì l’onore che vissi nell’essere intervistato da Valentina Vandilli in ambito LinkedIn, quell’intervista ha permesso di trattare il tema disabilità in seno al Social Network di chi fa impresa, ossia di chi potrebbe – grazie a una rinnovata cultura – “riprogettare” o quantomeno correggere un mondo che non offre alcuna forma di equità, nella vita pratica, a chi è Disabile.
Valentina Vandilli intervista Carlo Filippo Follis
Pubblicare un libro come Self Publisher significa produrre una goccia di letteratura da versare in un mare di libri che con estrema difficoltà emergerà al pari di quelle, di quei libri, che non sono orfani di un Editore degno di questo nome.
Ecco perché a distanza di un anno “Riprogettiamo il D-Mondo” non ha venduto e quindi non può aver prodotto risultati se non uno che era già stato oggetto di denuncia su queste stesse pagine.
Una delle spinte che mi convinsero a scrivere un volume basato sul terreno di una vita vissuta da Disabile fu la quasi totale assenza di una conoscenza che sapesse, e sappia, distinguere e interpretare le esigenze dei Disabili; ripeto: su un piano di vita pratica, applicata se preferite.
Facendo scempio della lingua italiana c’è chi trasformò i «Disabili» in «Diversamente Abili» non considerando che “diversamente” sottintende la capacità d’azione, cosa che i Disabili – in quanto tali – non hanno perché se l’avessero non sarebbero Disabili; è un concetto accessibile anche a un paramecio!
L’ignoranza divenne poi transnazionale quando l’OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità – prima e l’ONU – Organizzazione delle Nazioni Unite – poi imposero un nuovo termine per definire un Disabile che sarebbe quindi diventato «Persona con Disabilità». Questa nuova terminologia è un insulto planetario a tutti i Disabili che sono sempre, e sempre saranno, persone per diritto di spece e quindi per diritto antropologico. Moltissimi Disabili nel mondo, e lungo la linea temporale della storia, hanno spesso fatto grandi cose, al pari o più dei loro simili considerando gli svantaggi derivanti dalle loro capacità residue, ma io, come loro, no ho mai sentito la necessità di essere legittimato come persona.
La «Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità» è un documento imbarazzante e fallimentare privo anche solo delle caratteristiche per definirsi una “convenzione”.
Una convenzione come quella ONU come può nel suo Preambolo alla lettera “E” dichiarare che «[…] la disabilità è un concetto in evoluzione […]»? Cosa c’è di meno “concettuale” della disabilità che è invece estremamente concreta e impietosa nel limitare una persona?
In questo capolavoro di inconcretezza ricorre una sequenza di parole come «[…] su base di uguaglianza con gli altri […]» che in poco più di 10 anni non ha prodotto effetti tangibili, se l’avesse fatto, per esempio, non dovremmo rincorrere – ancora – i nostri diritti e tanto meno i nostri diritti umani come spiega LEDHA tramite la sua informativa LEDHAInforma n.438 del 18 giugno 2019 dal titolo «I diritti umani al centro».
Una Associazione italiana che nel 2019 parla di diritti umani o spara alle mosche con un’arma anticarro oppure dichiara il fallimento di un’intera società che non ha creato i presupposti per una convivenza dignitosa fra Normaloidi e Disabili!
Se alla soglia del 2020 in relazione ai Disabili, per lo più connazionali, si parla ancora di diritti umani allora dovremmo sentirci – chi più chi meno – dei rifugiati in un mondo, in una nazione, che non è neppure in grado di fare rispettare le vigenti leggi che ci interessano.
È molto probabile che si stia vivendo una deriva culturale e sociale tale per cui, anche grazie a qualche folle, si immagina un futuro privo di Disabili quando invece questo non accadrà mai. Si potranno debellare specifiche patologie, ma la disabilità è connaturata nella vita delle specie animali, prima fra tutte quella dei poveri umani che, nei secoli dei secoli, hanno dimostrato di essere «Diversamente Intelligenti».
“Riprogettiamo il D-Mondo” con le sue analisi, racconti, aneddoti e bozze di legge ha la presunzione di incidere sulla vita reale, quella che ha necessità di soluzioni e non di chiacchiere fuori dal tempo firmate da cervelloni che forse non sono nemmeno Disabili…!
Fatevi un regalo, leggete “Riprogettiamo il D-Mondo” nel quale troverete spunti di riflessione altrimenti difficilmente immaginabili… Partite anche solo dall’esaminare i contenuti del volume passando attraverso il suo indice.
| Vol. I e Vol. II | Copyright | |
| Vol. I e Vol. II | Dedica | |
| Vol. I e Vol. II | Indice | |
| Vol. I e Vol. II | Prefazione | |
| Vol. I e Vol. II | Premessa | |
| Vol. I e Vol. II | Shortlink | |
| Parte I Se diventassi Disabile anche io? Quello che nessuno dice |
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| Vol. I | Cap. 1 | Riflessioni per coloro che non sono Disabili |
| Parte II Io, ma come mi devo definire? Quattro chiacchiere sugli inutili pensieri che da anni distolgono l’attenzione dai reali problemi di una intera categoria di persone |
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| Vol. I | Cap. 2 | Sono nato Disabile |
| Vol. I | Cap. 3 | Un giorno diventai “Diversamente Abile” |
| Vol. I | Cap. 4 | Poi arrivò l’ONU con la sua Convenzione e mi trasformai in “Persona con disabilità” |
| Vol. I | Cap. 5 | Bando alle ciance: io sono Disabile! |
| Vol. I | Cap. 6 | La “D-” della consapevolezza |
| Parte III Conoscere il Disabile Il Disabile chi è e quali sono le differenti origini della disabilità |
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| Vol. I | Cap. 7 | Idee in confusione |
| Vol. I | Cap. 8 | Disabile dalla nascita |
| Vol. I | Cap. 9 | Disabile per caso |
| Vol. I | Cap. 10 | Disabile per anzianità |
| Vol. I | Cap. 11 | Disabili potenziali |
| Vol. I | Cap. 12 | Idee nuove sì, ma anche nuovi atteggiamenti? |
| Parte IV Il Disabile e la sua famiglia Riflessioni su come la presenza di un membro Disabile può caratterizzare l’intero nucleo famigliare |
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| Vol. I | Cap. 13 | La disabilità estensiva |
| Vol. I | Cap. 14 | Tuteliamo il Disabile e la sua famiglia |
| Parte V Alcuni “ingredienti” di Vita Indipendente Ingredienti base utili a prepararci alla Vita Indipendente |
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| Vol. I | Cap. 15 | Il “Protagonismo” come fonte di ricchezza culturale |
| Vol. I | Cap. 16 | Come farci sempre più amica la tecnologia |
| Vol. I | Cap. 17 | La gestione del proprio credito come strumento di Vita Indipendente |
| Parte IV – Sezione I Freeple Non solo un’occasione persa per una completa usabilità delle Carte di Credito e dei Bancomat da parte dei Disabili, anche molto gravi |
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| Vol. I | Cap. I.1 | Freeple: le Identità Variabili mandano in pensione la firma olografa |
| Parte VI Vita Indipendente La voglia, la necessità, di perseguire la massima indipendenza |
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| Vol. I | Cap. 18 | Cosa si intende per “Vita Indipendente” |
| Vol. I | Cap. 19 | Fra realtà e speranze: i principi fondamentali per una Vita Indipendente |
| Vol. I | Cap. 20 | Deistituzionalizzare o istituzionalizzare sapendo ciò che si fa? |
| Vol. I | Cap. 21 | In cosa consiste oggi un progetto di Vita Indipendente? |
| Vol. I | Cap. 22 | Contributi finanziari o fornitura di risorse umane per ottimizzare spesa e prestazioni? |
| Vol. I | Cap. 23 | Come io immagino un progetto di Vita Indipendente integrato in una operatività collettiva |
| Vol. I | Cap. 24 | Il valore dell’Assistente Personale |
| Parte VI – Sezione II Documenti di approfondimento di Consequor ed ENIL Italia Quando il pensiero tende a diventare collettivo |
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| Vol. I | Cap. II.1 | Il valore dell’aggregazione e di una linea di pensiero condivisa |
| Parte VI – Sezione II – Sottosezione I Consequor Da Gianni Pellis a Gino Bevilacqua – Associazione ONLUS Consequor per la Vita Indipendente – Associazione di Promozione Sociale |
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| Vol. I | Cap. II.I.1 | Intervista a Gino Bevilacqua, Presidente di Consequor |
| Parte VI – Sezione II – Sottosezione II ENIL Italia La “cellula” italiana di ENIL – European Network on Independent Living |
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| Vol. I | Cap. II.II.1 | Intervista a Germano Tosi, Presidente di ENIL Italia |
| Parte VI – Sezione II – Sottosezione II – Subalterno I Vita Indipendente Dal Manifesto alla richiesta di assistenza alla persona, passando attraverso utili approfondimenti tecnici e culturali |
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| Vol. II | Cap. II.II.I.1 | Manifesto Vita Indipendente |
| Vol. II | Cap. II.II.I.2 | Tentativo di una definizione |
| Vol. II | Cap. II.II.I.3 | I diritti di libertà quale vincolo imprescindibile per il legislatore |
| Vol. II | Cap. II.II.I.4 | Per una legge regionale per l’assistenza personale |
| Vol. II | Cap. II.II.I.5 | Commento all’articolo l-ter della Legge 21 maggio 1998 n. 162 |
| Vol. II | Cap. II.II.I.6 | Libertà e responsabilità nell’assistenza personale |
| Vol. II | Cap. II.II.I.7 | Richiesta di assistenza alla persona |
| Parte VI – Sezione II – Sottosezione II – Subalterno II Documenti Testimonianze di una cultura in evoluzione |
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| Vol. II | Cap. II.II.II.1 | Gli inizi in FVG – Friuli Venezia Giulia |
| Vol. II | Cap. II.II.II.2 | Mass Media |
| Vol. II | Cap. II.II.II.3 | Cooperativa STIL |
| Vol. II | Cap. II.II.II.4 | La disabilità negli USA |
| Vol. II | Cap. II.II.II.5 | Persone con disabilità |
| Vol. II | Cap. II.II.II.6 | Diversamente abili? No, grazie! |
| Parte VII Aboliamo la pensione di invalidità Chi nasce Disabile non può pensare di diventare pensionato in giovane età. Aggiorniamo ciò che dovrebbe essere una indispensabile fonte di sostentamento |
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| Vol. I | Cap. 25 | Perché abolire la pensione di invalidità? |
| Vol. I | Cap. 26 | Il paradosso reddituale |
| Vol. I | Cap. 27 | Trasformiamo la Pensione di Invalidità nell’Assegno per la Vita Indipendente e trasformiamo anche l’Indennità di Accompagnamento che diventerà il Contributo alla Mobilità |
| Vol. I | Cap. 28 | Procedimenti attuativi per questo storico passaggio |
| Parte VIII Fra teoria e pratica Una premessa a mezzo percorso |
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| Vol. I | Cap. 29 | Premessa di mezzo |
| Parte IX Da 0 a 6 anni Il fondamentale sostegno alla famiglia di un Disabile che vive i suoi primi anni di vita |
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| Vol. I | Cap. 30 | Disabili “cuccioli” |
| Parte X Dalla scuola dell’obbligo ai Master universitari Uno sguardo al passato per migliorare il futuro |
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| Vol. I | Cap. 31 | Considerazioni di base |
| Vol. I | Cap. 32 | Integrazione a ogni costo. Un risultato positivo o negativo? |
| Vol. I | Cap. 33 | Insegnante di Sostegno: solo se necessaria! |
| Vol. I | Cap. 34 | Professionalizzare costa caro… A farne le spese è il Disabile |
| Parte XI Lavoro Riflessioni su come i Disabili possono – e potrebbero – inserirsi meglio nel mondo lavorativo come dipendenti o lavoratori autonomi |
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| Vol. I | Cap. 35 | Principi costituzionali |
| Vol. I | Cap. 36 | Lavoro dipendente |
| Vol. I | Cap. 37 | Lavoro autonomo |
| Parte XI – Sezione III Progetti per la D-Imprenditoria Soluzioni di equità finalizzate a equiparare i risultati dei D-Imprenditori a quelli di chi fa imprenditoria senza aggravi finanziari dati dalla propria disabilità |
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| Vol. I | Cap. III.1 | D-Persone giuridiche & Co. |
| Vol. I | Cap. III.2 | BLD – Banca per il Lavoro dei Disabili |
| Parte XII Non solo tempo libero, ma anche sport, famiglia e sessualità Gli anni passano, si cresce nel corpo, ci si sviluppa, si matura e si manifestano esigenze sociali e “pulsanti” |
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| Vol. I | Cap. 38 | Tempo libero |
| Vol. I | Cap. 39 | Sentimenti e passione |
| Parte XII – Sezione IV Sportivamente Disabili Un atleta Disabile è un Atleta |
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| Vol. I | Cap. IV.1 | Aboliamo le Paraolimpiadi per integrarle nelle Olimpiadi |
| Parte XII – Sezione V Sognare una vita di coppia Escludendo i single incalliti, la vita di coppia è un desiderio comune a tutti. Se il “sogno” non si avvera cosa ci resta per vivere la nostra affettività e sessualità? |
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| Vol. I | Cap. V.1 | Il “Sogno” prima di tutto! |
| Vol. I | Cap. V.2 | Se non possiamo soddisfare il cuore, possiamo almeno soddisfare il corpo? |
| Parte XII – Sezione V – Sottosezione III Legalizziamo la prostituzione È ora di finirla con gli “incesti terapeutici” e con la rinuncia anche solo di una fisiologica – e quindi necessaria – attività sessuale. Mettiamo da parte l’ipocrisia e legalizziamo ciò che è da sempre una realtà |
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| Vol. I | Cap. V.III.1 | Prima di tutto: il rispetto per la Donna |
| Vol. I | Cap. V.III.2 | No all’incesto terapeutico! Salviamo la famiglia |
| Vol. I | Cap. V.III.3 | La figura dell’Assistente Sessuale |
| Vol. I | Cap. V.III.4 | Dall’incesto terapeutico alla “prostituta terapeuta” |
| Vol. I | Cap. V.III.5 | Appello a Papa Francesco: «Aiutaci a salvare molte delle nostre famiglie e riconosci ai nostri figli la possibilità di vivere una vita più completa almeno per ciò che è possibile!» |
| Vol. I | Cap. V.III.6 | Finanziamo la “Vita Indipendente” dei Disabili utilizzando il gettito fiscale derivante dalla legalizzazione della prostituzione |
| Parte XIII Disabili vecchi e vecchi Disabili I Disabili invecchiano, ma è altrettanto vero che a causa della vecchiaia ci si può ritrovare Disabili |
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| Vol. I | Cap. 40 | Come invecchia un Disabile? |
| Vol. I | Cap. 41 | La percezione della disabilità quando si diventa anziani |
| Parte XIV Barriere & Barriere Da quelle architettoniche sino alle semplici inadempienze legali che creano i più svariati impedimenti a chi è Disabile |
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| Vol. I | Cap. 42 | Dall’architettura all’ignoranza |
| Parte XIV – Sezione VI Esempi di “ignoranza applicata” Pochi esempi per comprendere come si potrebbe semplificare la vita ai Disabili partendo da ciò che è immediatamente fattibile o correggibile |
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| Vol. I | Cap. VI.1 | Premessa: “L’arte dei pazzi” |
| Vol. I | Cap. VI.2 | Il modello ICRIC dell’INPS |
| Vol. I | Cap. VI.3 | Le chiamate periodiche dell’INPS per la visita di verifica della disabilità |
| Vol. I | Cap. VI.4 | La Carta Blu Trenitalia e la grafica che dimentica la “P” |
| Vol. I | Cap. VI.5 | La “Carta Blu” per i cieli e per i mari |
| Vol. I | Cap. VI.6 | Store online adeguati per vendere con l’IVA ridotta al 4% |
| Vol. I | Cap. VI.7 | Il D-Family Banker |
| Vol. I | Cap. VI.8 | Adeguare la legge sulla Privacy alle necessità dei Disabili |
| Vol. I | Cap. VI.9 | Aboliamo i web cookie |
| Vol. I | Cap. VI.10 | Agenzie matrimoniali e di incontri, “Disabile” come elemento del profilo utente |
| Parte XV Lex: nuove leggi a sostegno del D-Mondo Normative a supporto del vivere “disabilmente” |
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| Vol. I | Cap. 43 | Un percorso giuridico che interessi ogni epoca della vita di un Disabile |
| Parte XV – Sezione VII Proposte di legge Le normative che servirebbero |
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| Vol. I | Cap. VII.1 | Lex – La D-Anagrafe e la “disabilità estensiva” |
| Vol. I | Cap. VII.2 | Lex – D-Bimbo, i primi interventi di uno Stato “presente” |
| Vol. I | Cap. VII.3 | Lex – D-Famiglia, esenzioni e limite di reddito |
| Vol. I | Cap. VII.4 | Lex – D-Assegni, nuove forme di sostegno al Disabile |
| Vol. I | Cap. VII.5 | Lex – D-Ausilio, reinterpretiamo un concetto |
| Vol. I | Cap. VII.6 | Lex – D-Vita Indipendente, soluzioni “evolute” per l’autonomia del Disabile |
| Vol. I | Cap. VII.7 | Lex – D-Accessibilità, come garantirla anche in funzione di vigenti leggi |
| Vol. I | Cap. VII.8 | Lex – D-Istruzione, un nuovo concetto di inclusione scolastica |
| Vol. I | Cap. VII.9 | Lex – D-Lavoro, criteri per l’integrazione lavorativa |
| Vol. I | Cap. VII.10 | Lex – D-Trasporti, le “regole Blu” per gli spostamenti combinati: Disabile-Accompagnatore |
| Vol. I | Cap. VII.11 | Lex – D-Sesso, la necessità di vivere la propria sessualità senza doversi sentire dei “fuorilegge” |
| Parte XVI Lex: una parentesi legislativa su documenti di un passato più o meno recente Una convenzione e due leggi che dovrebbero tutelarci |
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| Vol. I | Cap. 44 | L’importanza di avere delle leggi dedicate |
| Parte XVI – Sezione VIII Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità Considerazioni e commenti su un documento transnazionale |
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| Vol. I | Cap. VIII.1 | La Convenzione: un’opportunità persa |
| Vol. I | Cap. VIII.2 | La Convenzione integrata da commenti e riflessioni |
| Parte XVI – Sezione IX Legge 104/92 Riflessioni sulla Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate |
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| Vol. I | Cap. IX.1 | Lo spirito di una legge che nacque per tutelare e agevolare i Disabili |
| Vol. I | Cap. IX.2 | La 104/92 integrata da commenti e riflessioni |
| Parte XVI – Sezione X Legge 112/2016 – Detta «Dopo di noi» Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare |
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| Vol. I | Cap. X.1 | Un’occasione mancata |
| Vol. I | Cap. X.2 | La 112/2016 integrata da commenti e riflessioni |
| Vol. I e Vol. II | Prefazione | |
| Vol. I e Vol. II | Breve biografia autore | |
| Vol. II | Altri libri di Carlo Filippo Follis | |
| Vol. I e Vol. II | Per “socializzare” | |
| Vol. I | I miei appunti | |
| Vol. I e Vol. II | Ringraziamenti | |
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