“Riprogettiamo il D-Mondo”, un libro per migliorare la vita dei Disabili tutelando il futuro di Tutti

Era da poco passata l’Epifania dell’anno scorso quando, dovendo affrontare dei problemi personali, tirai le somme su un passato lungo quasi 55 anni. Sebbene fossi Disabile dalla nascita per Tetra Paresi Spastica ero stato ed avevo fatto più cose di quante molti normaloidi ne potessero anche solo immaginare.
Di quel tutto non era rimasto nulla!

Sebbene fossi in pace con me stesso scavai nel mio passato, riaffiorarono due ricordi forti.
Il primo mi riporto a un pomeriggio di molti anni fa quando l’Amica Antonella Piazza – mia commercialista all’epoca – passo nel mio negozio e, raggiuntomi in ufficio, mi dedicò una riflessione: «Oggi ho voluto esaminare i tuoi conti un po’ più approfonditamente. La tua attività guadagna più di quanto sarebbe immaginabile pensare, il problema è che per te non rimane nulla. Tu lavori per la tua dipendente, per i costosi sistemi informatici che ti rendono indipendente e anche per le banche che trimestralmente ingrassi pagando lauti interessi passivi. Per l’amicizia che ci unisce, non pensi che tutta questa tua ostinazione a lavorare per gli altri sia da coglione?»
Il secondo mi ricordò le parole di un mio carissimo Amico, Carlo Sassone, che morì giovane perché affetto da Atassia: «Io pur di poter lavorare sarei disposto a pagare!»

Antonella mi disse, in altre parole, che io pur di lavorare ero disposto a farlo gratuitamente.

Forse, come Disabile che aveva vissuto da normaloide, mi restava una cosa da fare: esaminare tutto ciò che non era adeguato al vivere disabilmente per pensare ad alternative risolutive.
Per questo motivo ho scritto “Riprogettiamo il D-Mondo – Tuteliamo il futuro dei Disabili e di chi potrebbe diventarlo”.

Il libro non è una autobiografia, è piuttosto un esame approfondito di tutti gli argomenti che interessano la disabilità nella parte di matrice comune per tutti i Disabili; è però anche un viaggio attraverso le varie epoche di un’intera vita.
È l’insieme delle mie esperienze e di quelle di Disabili che conobbi e che si raccontarono, ma è anche il ricordo della disperazione di molti genitori che manifestarono la causa di molteplici assurdità.
È anche la denuncia – l’interrogativo – di come più o meno 3.000 tra Associazioni, Fondazioni, Federazioni & Co. non siano riuscite a ottenere nulla negli ultimi 40/50 anni se non quello che era fisiologicamente inevitabile ottenere per una banale evoluzione dei tempi, ma non certo come frutto di aspre battaglie.
Detto ciò, vanno anche difese quelle che io definisco Onlus tematiche: tutte quelle Associazioni di varia natura dedite a occuparsi solamente di una patologia e quindi di una ristretta nicchia di Disabili per i quali bisogna occuparsi in luogo di una Stato assente perché debole e mal gestito.

“Riprogettiamo il D-Mondo” vuole quindi essere una risposta privata in assenza di ciò che è sempre mancato a causa di un feudalesimo associativo spesso troppo simpatizzante per qualche fazione politica tanto da non avere la libertà di tirare qualche calcio nelle palle ai più meritevoli.
Ecco perché “Riprogettiamo il D-Mondo” propone – fra le altre cose – 11 bozze di testi di legge inediti ed evidenzia molteplici assurdità che, spesso, potrebbero essere risolte semplicemente obbligando molti soggetti a ottemperare le vigenti Leggi.

Purtroppo, non avendo un Editore, ho dovuto pubblicare il volume come Self Publisher senza la possibilità di ammortizzare i costi attraverso la stampa di “X” migliaia di copie anziché una fornitura ondemand che mantiene elevati i costi; e di questo sono dispiaciuto.
Sono però anche convinto che € 9,99 per l’eBook o € 32,50 per il Libro cartaceo siano un buon investimento per partecipare a un’operazione che vuole fortemente “riprogettare” quanto è oggi sbagliato.
A questa rivoluzione culturale non sono solamente chiamati in causa i diretti interessati, ossia i Disabili, ma anche tutti quei normaloidi che potrebbero diventare Disabili in ogni momento della loro vita per le cause più disparate.

Una società che non è in grado di garantire un dignitoso benessere al Disabile è anche quella stessa collettività che non rispetta e segue l’Anziano che invecchia meno bene di altri, giusto per fare un esempio.
Rimanendo su questo esempio è d’obbligo ricordare come sarebbe logico che Disabili e Anziani unissero le loro forze per esigere la tutela di diritti spesso comuni alle due categorie.

“Riprogettiamo il D-Mondo” ha anche l’ambiziosa meta di instillare in ogni Disabile quel sano orgoglio Disabile tale da riscrivere gli ultimi 40/50 anni durante i quali ci siamo fatti spogliare di un valore intrinseco per vestire maschere puramente politiche e, in quanto tali, inutili a risolvere i reali problemi del D-Mondo.
Una feroce ignoranza a portato la nostra Categoria più volte alla fonte battesimale facendoci diventare «Diversamente Abili» e poi «Persone con Disabilità» grazie a una doppia, ma asincrona, Pentecoste di folle ignoranza firmata OMS e ONU. Se l’assurdità dei «Diversamente Abili» è servita a comprendere che esistono i «Diversamente Intelligenti» mettendoci quindi in guardia da folli teoretici che però poterono pesantemente danneggiare la cultura sociale, con «Persone con Disabilità» abbiamo sottoscritto un insulto planetario che affermandoci come Persone ha di fatto disconosciuto il nostro antropologico diritto di essere tali semplicemente in quanto tali.
Il nobile termine «Disabili» è stato quindi calpestato da ignoranti, incompetenti, frustrati e folli pensatori per la puerile idea di elevare il Disabile non si sa bene dove, ma soprattutto perché.

Non vi chiedo di leggere “Riprogettiamo il D-Mondo” perché voglio vendere più copie possibili del libro, ve lo chiedo perché – con voi – vorrei contribuire a un presente che risente di un pluridecennale abbandono.
In calce troverete la tabella dei contenuti, l’indice del libro, ma se volete farvi una più approfondita idea sulla materia trattata vi invito a leggere la Copertina di Disabili DOC dal titolo «Carlo Filippo Follis propone una sintesi del suo libro “Riprogettiamo il D-Mondo”»; per ogni capitolo troverete delle spiegazioni che potrebbero interessarvi.

Ah, dimenticavo. Per chi non l’avesse già intuito il D-Mondo non è un nuovo pianeta del sistema solare come non è un lager o un gulag dove ghettizzare i Disabili; il D-Mondo è quella realtà immateriale che aggrega – o dovrebbe aggregare – tutti i Disabili e dar loro l’orgoglio e la forza di una Categoria con le palle al pari, per esempio, di quella degli Omosessuali che compresero il valore e il potere dell’essere uniti.

Non mi resta che augurarvi buona lettura e augurarmi la vostra partecipazione.

Indice

Vol. I e Vol. II		Copyright
Vol. I e Vol. II		Dedica
Vol. I e Vol. II		Indice
Vol. I e Vol. II		Prefazione
Vol. I e Vol. II		Premessa
Vol. I e Vol. II		Shortlink
Parte I Se diventassi Disabile anche io? Quello che nessuno dice
Vol. I	Cap. 1	Riflessioni per coloro che non sono Disabili
Parte II Io, ma come mi devo definire? Quattro chiacchiere sugli inutili pensieri che da anni distolgono l’attenzione dai reali problemi di una intera categoria di persone
Vol. I	Cap. 2	Sono nato Disabile
Vol. I	Cap. 3	Un giorno diventai “Diversamente Abile”
Vol. I	Cap. 4	Poi arrivò l’ONU con la sua Convenzione e mi trasformai in “Persona con disabilità”
Vol. I	Cap. 5	Bando alle ciance: io sono Disabile!
Vol. I	Cap. 6	La “D-” della consapevolezza
Parte III Conoscere il Disabile Il Disabile chi è e quali sono le differenti origini della disabilità
Vol. I	Cap. 7	Idee in confusione
Vol. I	Cap. 8	Disabile dalla nascita
Vol. I	Cap. 9	Disabile per caso
Vol. I	Cap. 10	Disabile per anzianità
Vol. I	Cap. 11	Disabili potenziali
Vol. I	Cap. 12	Idee nuove sì, ma anche nuovi atteggiamenti?
Parte IV Il Disabile e la sua famiglia Riflessioni su come la presenza di un membro Disabile può caratterizzare l’intero nucleo famigliare
Vol. I	Cap. 13	La disabilità estensiva
Vol. I	Cap. 14	Tuteliamo il Disabile e la sua famiglia
Parte V Alcuni “ingredienti” di Vita Indipendente Ingredienti base utili a prepararci alla Vita Indipendente
Vol. I	Cap. 15	Il “Protagonismo” come fonte di ricchezza culturale
Vol. I	Cap. 16	Come farci sempre più amica la tecnologia
Vol. I	Cap. 17	La gestione del proprio credito come strumento di Vita Indipendente
Parte IV – Sezione I Freeple Non solo un’occasione persa per una completa usabilità delle Carte di Credito e dei Bancomat da parte dei Disabili, anche molto gravi
Vol. I	Cap. I.1	Freeple: le Identità Variabili mandano in pensione la firma olografa
Parte VI Vita Indipendente La voglia, la necessità, di perseguire la massima indipendenza
Vol. I	Cap. 18	Cosa si intende per “Vita Indipendente”
Vol. I	Cap. 19	Fra realtà e speranze: i principi fondamentali per una Vita Indipendente
Vol. I	Cap. 20	Deistituzionalizzare o istituzionalizzare sapendo ciò che si fa?
Vol. I	Cap. 21	In cosa consiste oggi un progetto di Vita Indipendente?
Vol. I	Cap. 22	Contributi finanziari o fornitura di risorse umane per ottimizzare spesa e prestazioni?
Vol. I	Cap. 23	Come io immagino un progetto di Vita Indipendente integrato in una operatività collettiva
Vol. I	Cap. 24	Il valore dell’Assistente Personale
Parte VI – Sezione II Documenti di approfondimento di Consequor ed ENIL Italia Quando il pensiero tende a diventare collettivo
Vol. I	Cap. II.1	Il valore dell’aggregazione e di una linea di pensiero condivisa
Parte VI – Sezione II – Sottosezione I Consequor Da Gianni Pellis a Gino Bevilacqua – Associazione ONLUS Consequor per la Vita Indipendente – Associazione di Promozione Sociale
Vol. I	Cap. II.I.1	Intervista a Gino Bevilacqua, Presidente di Consequor
Parte VI – Sezione II – Sottosezione II ENIL Italia La “cellula” italiana di ENIL – European Network on Independent Living
Vol. I	Cap. II.II.1	Intervista a Germano Tosi, Presidente di ENIL Italia
Parte VI – Sezione II – Sottosezione II – Subalterno I Vita Indipendente Dal Manifesto alla richiesta di assistenza alla persona, passando attraverso utili approfondimenti tecnici e culturali
Vol. II	Cap. II.II.I.1	Manifesto Vita Indipendente
Vol. II	Cap. II.II.I.2	Tentativo di una definizione
Vol. II	Cap. II.II.I.3	I diritti di libertà quale vincolo imprescindibile per il legislatore
Vol. II	Cap. II.II.I.4	Per una legge regionale per l’assistenza personale
Vol. II	Cap. II.II.I.5	Commento all’articolo l-ter della Legge 21 maggio 1998 n. 162
Vol. II	Cap. II.II.I.6	Libertà e responsabilità nell’assistenza personale
Vol. II	Cap. II.II.I.7	Richiesta di assistenza alla persona
Parte VI – Sezione II – Sottosezione II – Subalterno II Documenti Testimonianze di una cultura in evoluzione
Vol. II	Cap. II.II.II.1	Gli inizi in FVG – Friuli Venezia Giulia
Vol. II	Cap. II.II.II.2	Mass Media
Vol. II	Cap. II.II.II.3	Cooperativa STIL
Vol. II	Cap. II.II.II.4	La disabilità negli USA
Vol. II	Cap. II.II.II.5	Persone con disabilità
Vol. II	Cap. II.II.II.6	Diversamente abili? No, grazie!
Parte VII Aboliamo la pensione di invalidità Chi nasce Disabile non può pensare di diventare pensionato in giovane età. Aggiorniamo ciò che dovrebbe essere una indispensabile fonte di sostentamento
Vol. I	Cap. 25	Perché abolire la pensione di invalidità?
Vol. I	Cap. 26	Il paradosso reddituale
Vol. I	Cap. 27	Trasformiamo la Pensione di Invalidità nell’Assegno per la Vita Indipendente e trasformiamo anche l’Indennità di Accompagnamento che diventerà il Contributo alla Mobilità
Vol. I	Cap. 28	Procedimenti attuativi per questo storico passaggio
Parte VIII Fra teoria e pratica Una premessa a mezzo percorso
Vol. I	Cap. 29	Premessa di mezzo
Parte IX Da 0 a 6 anni Il fondamentale sostegno alla famiglia di un Disabile che vive i suoi primi anni di vita
Vol. I	Cap. 30	Disabili “cuccioli”
Parte X Dalla scuola dell’obbligo ai Master universitari Uno sguardo al passato per migliorare il futuro
Vol. I	Cap. 31	Considerazioni di base
Vol. I	Cap. 32	Integrazione a ogni costo. Un risultato positivo o negativo?
Vol. I	Cap. 33	Insegnante di Sostegno: solo se necessaria!
Vol. I	Cap. 34	Professionalizzare costa caro… A farne le spese è il Disabile
Parte XI Lavoro Riflessioni su come i Disabili possono – e potrebbero – inserirsi meglio nel mondo lavorativo come dipendenti o lavoratori autonomi
Vol. I	Cap. 35	Principi costituzionali
Vol. I	Cap. 36	Lavoro dipendente
Vol. I	Cap. 37	Lavoro autonomo
Parte XI – Sezione III Progetti per la D-Imprenditoria Soluzioni di equità finalizzate a equiparare i risultati dei D-Imprenditori a quelli di chi fa imprenditoria senza aggravi finanziari dati dalla propria disabilità
Vol. I	Cap. III.1	D-Persone giuridiche & Co.
Vol. I	Cap. III.2	BLD – Banca per il Lavoro dei Disabili
Parte XII Non solo tempo libero, ma anche sport, famiglia e sessualità Gli anni passano, si cresce nel corpo, ci si sviluppa, si matura e si manifestano esigenze sociali e “pulsanti”
Vol. I	Cap. 38	Tempo libero
Vol. I	Cap. 39	Sentimenti e passione
Parte XII – Sezione IV Sportivamente Disabili Un atleta Disabile è un Atleta
Vol. I	Cap. IV.1	Aboliamo le Paraolimpiadi per integrarle nelle Olimpiadi
Parte XII – Sezione V Sognare una vita di coppia Escludendo i single incalliti, la vita di coppia è un desiderio comune a tutti. Se il “sogno” non si avvera cosa ci resta per vivere la nostra affettività e sessualità?
Vol. I	Cap. V.1	Il “Sogno” prima di tutto!
Vol. I	Cap. V.2	Se non possiamo soddisfare il cuore, possiamo almeno soddisfare il corpo?
Parte XII – Sezione V – Sottosezione III Legalizziamo la prostituzione È ora di finirla con gli “incesti terapeutici” e con la rinuncia anche solo di una fisiologica – e quindi necessaria – attività sessuale. Mettiamo da parte l’ipocrisia e legalizziamo ciò che è da sempre una realtà
Vol. I	Cap. V.III.1	Prima di tutto: il rispetto per la Donna
Vol. I	Cap. V.III.2	No all’incesto terapeutico! Salviamo la famiglia
Vol. I	Cap. V.III.3	La figura dell’Assistente Sessuale
Vol. I	Cap. V.III.4	Dall’incesto terapeutico alla “prostituta terapeuta”
Vol. I	Cap. V.III.5	Appello a Papa Francesco: «Aiutaci a salvare molte delle nostre famiglie e riconosci ai nostri figli la possibilità di vivere una vita più completa almeno per ciò che è possibile!»
Vol. I	Cap. V.III.6	Finanziamo la “Vita Indipendente” dei Disabili utilizzando il gettito fiscale derivante dalla legalizzazione della prostituzione
Parte XIII Disabili vecchi e vecchi Disabili I Disabili invecchiano, ma è altrettanto vero che a causa della vecchiaia ci si può ritrovare Disabili
Vol. I	Cap. 40	Come invecchia un Disabile?
Vol. I	Cap. 41	La percezione della disabilità quando si diventa anziani
Parte XIV Barriere & Barriere Da quelle architettoniche sino alle semplici inadempienze legali che creano i più svariati impedimenti a chi è Disabile
Vol. I	Cap. 42	Dall’architettura all’ignoranza
Parte XIV – Sezione VI Esempi di “ignoranza applicata” Pochi esempi per comprendere come si potrebbe semplificare la vita ai Disabili partendo da ciò che è immediatamente fattibile o correggibile
Vol. I	Cap. VI.1	Premessa: “L’arte dei pazzi”
Vol. I	Cap. VI.2	Il modello ICRIC dell’INPS
Vol. I	Cap. VI.3	Le chiamate periodiche dell’INPS per la visita di verifica della disabilità
Vol. I	Cap. VI.4	La Carta Blu Trenitalia e la grafica che dimentica la “P”
Vol. I	Cap. VI.5	La “Carta Blu” per i cieli e per i mari
Vol. I	Cap. VI.6	Store online adeguati per vendere con l’IVA ridotta al 4%
Vol. I	Cap. VI.7	Il D-Family Banker
Vol. I	Cap. VI.8	Adeguare la legge sulla Privacy alle necessità dei Disabili
Vol. I	Cap. VI.9	Aboliamo i web cookie
Vol. I	Cap. VI.10	Agenzie matrimoniali e di incontri, “Disabile” come elemento del profilo utente
Parte XV Lex: nuove leggi a sostegno del D-Mondo Normative a supporto del vivere “disabilmente”
Vol. I	Cap. 43	Un percorso giuridico che interessi ogni epoca della vita di un Disabile
Parte XV – Sezione VII Proposte di legge Le normative che servirebbero
Vol. I	Cap. VII.1	Lex – La D-Anagrafe e la “disabilità estensiva”
Vol. I	Cap. VII.2	Lex – D-Bimbo, i primi interventi di uno Stato “presente”
Vol. I	Cap. VII.3	Lex – D-Famiglia, esenzioni e limite di reddito
Vol. I	Cap. VII.4	Lex – D-Assegni, nuove forme di sostegno al Disabile
Vol. I	Cap. VII.5	Lex – D-Ausilio, reinterpretiamo un concetto
Vol. I	Cap. VII.6	Lex – D-Vita Indipendente, soluzioni “evolute” per l’autonomia del Disabile
Vol. I	Cap. VII.7	Lex – D-Accessibilità, come garantirla anche in funzione di vigenti leggi
Vol. I	Cap. VII.8	Lex – D-Istruzione, un nuovo concetto di inclusione scolastica
Vol. I	Cap. VII.9	Lex – D-Lavoro, criteri per l’integrazione lavorativa
Vol. I	Cap. VII.10	Lex – D-Trasporti, le “regole Blu” per gli spostamenti combinati: Disabile-Accompagnatore
Vol. I	Cap. VII.11	Lex – D-Sesso, la necessità di vivere la propria sessualità senza doversi sentire dei “fuorilegge”
Parte XVI Lex: una parentesi legislativa su documenti di un passato più o meno recente Una convenzione e due leggi che dovrebbero tutelarci
Vol. I	Cap. 44	L’importanza di avere delle leggi dedicate
Parte XVI – Sezione VIII Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità Considerazioni e commenti su un documento transnazionale
Vol. I	Cap. VIII.1	La Convenzione: un’opportunità persa
Vol. I	Cap. VIII.2	La Convenzione integrata da commenti e riflessioni
Parte XVI – Sezione IX Legge 104/92 Riflessioni sulla Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate
Vol. I	Cap. IX.1	Lo spirito di una legge che nacque per tutelare e agevolare i Disabili
Vol. I	Cap. IX.2	La 104/92 integrata da commenti e riflessioni
Parte XVI – Sezione X Legge 112/2016 – Detta «Dopo di noi» Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare
Vol. I	Cap. X.1	Un’occasione mancata
Vol. I	Cap. X.2	La 112/2016 integrata da commenti e riflessioni
Vol. I e Vol. II		Prefazione
Vol. I e Vol. II		Breve biografia autore
Vol. II		Altri libri di Carlo Filippo Follis
Vol. I e Vol. II		Per “socializzare”
Vol. I		I miei appunti
Vol. I e Vol. II		Ringraziamenti

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