Disabili: la legge sul “Dopo di noi”. Chi l’ha voluta così se non va bene a nessuno?

Una proposta di legge prende il nome da un concetto ben preciso espresso con tre parole: “Dopo di noi”. Questo concetto non è attuale, non è stato concepito oggi, vive da oltre trent’anni e uno dei grandi sostenitori del “Dopo di noi” è stato, ed è, Maurizio Costanzo che dedicò molte puntate del suo show proprio a questo argomento.

Ho sempre nutrito una forte perplessità che non è rifiuto sul concetto, o meglio, sul solo concetto di “Dopo di noi”. Chi vuole tutelare il futuro dei Disabili che rimangono senza genitori o senza sostegni famigliari non può prescindere dall’abbinare al “Dopo di noi” il concetto del “Dopo di loro”.

Si fanno molte, troppe, parole sulla correttezza delle stesse che sono state celebrate nella convenzione ONU quando poi, però, nei fatti si disattende a quel protagonismo dei Disabili che può manifestarsi anche nella propria gestione per una sopravvivenza autonoma ai propri cari.

Questa mattina vi è stata una vera e propria tempesta mediatica attraverso molteplici articoli che da una parte celebrano, giustamente, questa nuovo disegno di legge come un evento storico per il nostro Paese ma che dall’altra mettono in forte discussione un testo di legge che – come viene scritto – dovrebbe essere rivisto prima di essere approvato.

Il mondo della disabilità in Italia è estremamente frammentato, non vi è coesione, non vi è organizzazione e quindi manca una voce corale che riassume le vere esigenze dei Disabili espresse esattamente per come sono nella realtà.

Sicuramente questa legge segnerà un momento storico, c’è però da augurarsi che non susciti un’espressione che risuona nelle orecchie degli italiani e che viene pronunciata dagli stessi legislatori, politici, ossia: «… certamente qualcosa potrebbe essere migliorato.».
Vediamo quindi di non produrre una legge sul “Dopo di noi” che spinga a pronunciare la frase appena citata perché carente di una completezza che dovrebbe tenere conto di tutte le casistiche riscontrabili fra i soggetti che popolano il D-Mondo.

È difficile esprimere una opinione senza scivolare nel ruolo di chi critica a prescindere. È però doveroso essere inflessibili e intellettualmente onesti tanto da porci delle domande scomode come a esempio: «Come può una legge di questo genere suscitare dei dubbi per le lacune che lascia trasparire quando una delle firmatarie, o sostenitrici, della stessa legge è l’Onorevole Ileana Argentin che è una donna Disabile e che quindi dovrebbe aver trasmesso a tutti i colleghi concetti ferrei e indiscutibili sulle necessità della categoria a cui essa stessa appartiene?».

Fra i vari articoli che si possono leggere in internet ve ne è uno di ENIL Italia che vi invitiamo a far vostro proprio perché affronta l’argomento del “Dopo di noi” partendo dal presupposto che esista anche un “Dopo di loro”.
L’articolo titola «Comunicato ENIL Italia sulla Proposta-legge “Dopo di noi”: “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare.”».
ENIL – European Network on Indipendent Living – a livello europeo, e quindi anche per l’Italia, si occupa di come il Disabile possa condurre più autonomamente la propria vita. Uno dei progetti che stanno a cuore a ENIL Italia è da sempre il progetto Vita Indipendente che non coincide con il “Dopo di noi” ma interessa piuttosto quei Disabili che anche dopo la dipartita dei familiari, o prima che essi vengano a mancare, pretendono e si augurano di poter vivere in una casa propria essendo protagonisti e gestori della propria vita.
Nell’articolo abbiamo rilevato un passaggio interessante che vi anticipiamo e che può confermare come la proposta di legge potrebbe essere ancora estesa alla totalità delle realtà derivanti da quel D-Mondo i cui soggetti rappresentano veramente molte e varie realtà di vita. Il passaggio appena citato è: «Se l’intento di questa proposta è di non considerare la Vita Indipendente un possibile ma ineludibile percorso di scelta e inclusione per il suddetto Dopo di Noi delle persone con disabilità, chiediamo espressamente che non siano inseriti riferimenti all’art. 19 ed alle azioni possibili da esso determinabili, evitando iniqui alibi di vetrina prodromi di speranze per provvedimenti che sicuramente non saranno mai attuati.».

L’indiscutibile importanza relativa alla costituzione di un fondo nazionale destinato ai Disabili che restano orfani di chi li può affiancare è certamente un segnale di crescita civile del nostro Paese. Ciò non toglie che il momento debba coinvolgere tutto il D-Mondo e non solamente una parte e, comunque, non solamente una scuola di pensiero che per quanto più illuminata di prima affonda sempre le sue basi solamente nel concetto dell’assistenza.
Per onestà intellettuale bisogna affermare che se una legge tende a prendere il nome “Dopo di noi” è perché poco si è fatto per far comprendere che non esistono solamente Disabili con la necessità indiscutibile di essere assistiti anche nella gestione della propria vita oltre che nella gestione della loro persona, ma anche Disabili in grado di gestire completamente se stessi se dotati di mani, braccia e gambe altrui ovviamente finanziate come si supporta l’aiuto offerto a un Disabile invece meno indipendente.

Negli ultimi quarant’anni si è fatto molto poco per i Disabili, che se ne dica. Quindi è il momento di non abbozzare delle leggi che potranno poi essere migliorate ma è necessario concepire la perfezione di una normativa che non andrà né interpretata né ridiscussa.

Qui di seguito vi proponiamo le parole del Dott. Falabella, Presidente della FISH, comparse ieri in un comunicato della stessa Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. Di seguito il pensiero di Falabella.

La Camera ha approvato oggi la proposta di legge sul “Dopo di noi”. Va accolto e apprezzato lo sforzo della Commissione Affari Sociali di giungere ad un testo unificato di varie proposte e di correggere le distorsioni più palesi presenti nelle prime stesure. Va riconosciuto che, dopo decenni di silenzio, il Legislatore ponga come significativa quella che è una evidente emergenza: la solitudine di molte famiglie e la loro motivata ansia per la sorte dei loro congiunti con disabilità.

Ci auguriamo che in Senato ci possa essere una correzione degli elementi che in questo testo non convincono e innescano, al contrario, molti dubbi. Ci aspettavamo una norma che contrastasse in modo deciso l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, impedendo il riprodursi di istituti e residenze segreganti. Chiedevamo che fosse prevista e programmata una progressiva deistituzionalizzazione delle persone che oggi vivono recluse in queste strutture. Confidavamo in un organico ripensamento delle politiche e dei servizi mirati a consentire alle persone di vivere dignitosamente nelle loro collettività, nei loro territori, obiettivo ambizioso ma ineludibile. Si delinea, invece, al massimo un fragile obiettivo di servizio, che le Regioni potranno o meno assumere, non certo bilanciato dal divieto di finanziamento di qualsiasi struttura segregante presente o futura né garantito come livello essenziale di assistenza. Anche sulla reale operatività ci sarebbe – comunque vada – moltissimo su cui vigilare.

Lo stesso strumento del trust è una soluzione per pochi. Nel testo sarebbe stato invece opportuno rafforzare strumenti civilistici già esistenti e alla portata di una platea ben più ampia di beneficiari. E di proposte su tale specifica opportunità ce n’erano, ma sono rimaste lettera morta.

E da ultimo un appunto lo merita anche il linguaggio adottato già ad iniziare dal titolo: persone “affette” da disabilità. Tradisce un pregiudizio stigmatizzato dalla stessa Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. La disabilità non è una patologia, ma deriva soprattutto da politiche omissive, da servizi carenti, da una società non a misura di tutti.

Personalmente tremo all’idea che prenda vita una legge che dovrebbe veramente poter essere definita “storica” mentre invece coltivo la sensazione che sarà scritta e approvata una ennesima normativa legislativa che in qualche modo fa finta di colmare una grave lacuna mentre invece crea confusione e iniquità fra Disabili con differenti necessità, o meglio, con differenti potenzialità.

Non auguriamoci di trovare nell’uovo pasquale una nuova legge, auguriamoci invece che prima di diventare tale il testo venga cesellato non dai politici scevri di competenze specifiche ma dai diretti interessati, da coloro che un domani dovranno – a parità di stanziamenti – vivere bene anziché “sopravvivere” con più soldi di quanti non siano disponibili oggi.

A chiosa di molti pensieri vi voglio proporre una riflessione: se la FISH, se ENIL Italia e molte altre realtà manifestano già oggi aspre perplessità su una proposta di legge di importanza civile e storica, qualcuno sa spiegare a noi, comuni mortali esterni ai giochi, chi sono stati i tecnici competenti e ispiratori di questo disegno di legge?

Bando agli scherzi, se avete idea di come sia andata ditecelo attraverso i commenti a questo articolo o scrivendoci perché è veramente difficile immaginare che gli attori del D-Mondo manifestino tanto scontento quando invece dovevano essere i consulenti del legislatore che avrebbe dovuto ascoltare essendo privo di conoscenze specifiche. Forse oltre a parlare di quote rosa per il mondo politico bisognerebbe iniziare a parlare di D-Quote così avremmo più Disabili in Parlamento con necessità variegate tanto da offrire allo stesso un quadro più completo del nostro D-Mondo.

Image Credits: Abilitychannel.tv