Le malattie rare, facciamo che non lo siano più!

La disabilità è qualcosa di talmente variegato da essere un immenso mare di differenti realtà anche quando si parla di malattie rare. Essere Disabile spesso significa dover convivere con la certezza del proprio essere, con ciò che siamo e possiamo fare in base alle nostre capacità residue.

Invece essere Disabile a causa di una malattia rara ha l’aggravante che non si hanno, sovente, nemmeno le certezze date da chi non ci lascerà mai: la disabilità.
Le malattie rare debbono essere combattute come e più delle altre per risolvere un enigma. Si può vivere bene ed orgogliosi di ciò che si è e si fa anche essendo Disabili ma occorre definire delle certezze, delle basi su cui costruire il futuro.

La ricerca ha fatto molto ma molto ancora va fatto. Per quanto incredibile può sembrare più e sconosciuta la patologia e meno sono i Disabili colpiti da questa, più deve avere l’attenzione ed il supporto di tutti affinché si vinca la solitudine che spesso si accompagna alla realtà.

Di seguito vi proponiamo il testo letto in una pagina del portale Uniamo.org ma vi invitiamo anche a visitare quello del Rare Disease Day.

Negli ultimi anni i sorrisi sui volti dei Disabili e delle loro famiglie sono aumentati, facciamo crescere ancora il buon umore a forza di scoperte scientifiche!